Die Plattform, die kontinuierlich weiter ausgebaut wird, adressiert neben übergeordneten Themen verschiedene seltene Erkrankungen, darunter PNH (Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie) und ITP (Immunthrombozytopenie). Neben fundierten, medizinischen Informationen und Servicematerialien werden Tipps für den Alltag, Erfahrungsberichte von Betroffenen und regelmäßige Live-Expertentalks angeboten.

Gemeinsame Herausforderungen bewältigen

„Seltene Erkrankungen sind zwar individuell und einzigartig, doch die Gemeinschaft der Betroffenen steht vor ähnlichen Herausforderungen, die man gemeinsam besser meistern kann“, erklärt Evelyn Kremer, Patient Engagement Manager bei Sobi. „Oft stehen Patienten vor denselben Problemen: die richtige Diagnose zu finden, sich in der medizinischen Welt zurechtzufinden, mit den Symptomen zu leben oder die psychischen Belastungen zu bewältigen. Genau hier möchte Selten Vereint unterstützen und Betroffene stärker machen für alle Lebensabschnitte, die sie mit der Erkrankung meistern müssen – sei es der Berufseinstieg, das Familienleben oder die Rente.“

Die Service-Materialien von www.selten-vereint.de wurden in enger Zusammenarbeit mit Patienten, Experten und Selbsthilfegruppen entwickelt, um sicherzustellen, dass diese den Bedürfnissen der Betroffenen entsprechen. Dieser partizipative Ansatz, der als „Co-Creation“ bezeichnet wird, gewährleistet, dass die Inhalte und Angebote der Plattform praxisnah und relevant sind. „Durch den kontinuierlichen Dialog mit Betroffenen, Experten und Selbsthilfegruppen entwickeln wir Selten Vereint stetig weiter, um aktuelle Themen und Needs aufzunehmen“, erklärt Steffen Mäbert, Patient Engagement Lead bei Sobi. „So ist Selten Vereint nicht nur eine Quelle verlässlicher Informationen, sondern auch eine dynamische und lebendige Gemeinschaft.“

Hinter www.selten-vereint.de steht das Pharmaunternehmen Sobi (Swedish Orphan Biovitrum GmbH), das sich auf die Behandlung seltener Erkrankungen spezialisiert hat. „Unser Anspruch ist es, das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen nicht nur durch innovative Therapien zu verbessern, sondern auch durch Services und Unterstützung in ihrem Alltag. Die Stärke der Patienten ist unser Ziel“, so Dr. Wolfgang Walter, Geschäftsführer von Sobi Deutschland.

Alle Kanäle von Selten Vereint auf einen Blick:
• www.selten-vereint.de
• https://www.youtube.com/@SeltenVereint
• https://www.instagram.com/seltenvereint
• https://www.facebook.com/seltenvereint