EB bezeichnet eine Gruppe genetisch bedingter Erkrankungen, bei denen die Haut extrem verletzlich ist. Schon leichte mechanische Reize können Blasen und Wunden verursachen. Die Symptome reichen von lokal begrenzten Hautveränderungen bis hin zu schweren Multisystem-Erkrankungen. Besonders häufig tritt EB bereits im Säuglingsalter auf.
In Deutschland leben schätzungsweise bis zu 5.000 Menschen mit EB. Die Dunkelziffer ist hoch. Je mehr Menschen über EB informiert sind, desto größer werden Verständnis, Unterstützung und Fortschritte in der Forschung.
„EB ist selten – und genau deshalb oft übersehen“, sagt Clara Ziegler, die seit ihrer Geburt mit EB lebt. „Ich wünsche mir, dass wir weniger angestarrt werden und man bei ehrlichem Interesse einfach fragt. Das würde zu mehr Aufklärung beitragen.“
Im Rahmen der anlässlich der EB Awareness Week gestarteten Kampagne setzt Chiesi auf vielfältige Formate: Der Podcast „Rare Stories“ gibt Betroffenen eine Stimme, ein Kurzfilm mit BBC Storyworks erzählt ihre Geschichten, und auf Social Media werden Beiträge über das Leben mit EB geteilt. Eine Website bietet vertiefende Informationen aus Patient:innenperspektive: https://epidermolysis-bullosa.chiesirarediseases.de/
„Neben Spenden an Selbsthilfegruppen können Außenstehende auch einfach Posts teilen, um auf EB aufmerksam zu machen“, sagt Clara. „Und manchmal hilft es schon, für die Familie zu kochen oder mit dem betroffenen Kind etwas zu unternehmen – um eine kleine Auszeit zu schaffen.“
„Wir hören zu – und handeln“, heißt es aus der Business Unit Rare Diseases der Chiesi GmbH. Chiesi versteht Patient:innen als Expert:innen ihrer eigenen Erkrankung und entwickelt Angebote gemeinsam mit ihnen. Das Unternehmen sieht sich als Kraft für das Gute – mit dem Ziel, einen gleichberechtigten Zugang zu Therapien für selten Erkrankte zu schaffen und möglichst vielen Betroffenen ein erfülltes Leben zu ermöglichen.